Allgemein – BVSHOE

Antrag NPO-Unterstützungsfonds

Liebe Mitglieder!

ein weiterer Meilenstein ist geschafft – der NPO-Unterstützungsfonds wurde installiert! Die österreichische Bundesregierung unterstützt die von der Corona-Krise stark getroffenen gemeinnützigen Organisationen, vor allem auch im Sozialbereich. Damit erkennt sie die, auch während der Corona Krise, von Selbsthilfe- und Patientenorganisationen erbrachten und für unsere Gesellschaft unverzichtbaren Leistungen an.

Heute wurden die Richtlinien zum NPO-Unterstützungsfonds veröffentlicht.
Anträge können ab Mittwoch, den 8. Juli 2020, gestellt werden.

Alle Informationen zum NPO-Unterstützungsfonds finden Sie unter www.npo-fonds.at.

Im Anhang:

Einen Überblick über den NPO-Unterstützungsfonds
Die NPO-Fonds-Richtlinienverordnung

Wir sehen diese offizielle Anerkennung und finanzielle Unterstützung als weiteren Schritt in Richtung der von uns angestrebten Basisfinanzierung für Selbsthilfe- und Patientenorganisationen nach dem deutschen Modell. Mehr Informationen zu unserem Leuchtturmprojekt „Basisfinanzierung für die Selbsthilfe“ auf unserer BVSHOE Website.

Für Fragen steht Sabine Röhrenbacher gerne unter 01/392 00 11-13 zur Verfügung.

EU Umfrage

Liebe Mitglieder!
Sehr geehrte Damen und Herren!

Es gibt eine gesundheitsbezogene EU Umfrage, zum Thema Gesundheit, Forschung und Datenschutz.

Die Umfrage dauert ca. 10-15 Minuten und sie ist noch bis zum 5.7.2020 offen.

Hier gehts zur Umfrage:

https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/Health_Data_Survey_EUHealthSupport

Wir freuen uns auf zahlreiche Teilnahme.

Bleibt Gesund!
Bleiben Sie gesund!

Euer/Ihr BVSVOE Team

HHÖ-Online-PK zur European Testing Week

HHÖ-Online-PK zur Spring European Testing Week 2020 – Testen, Finden, Therapieren, Heilen

Noch bis 22. Mai steht die European Testing Week 2020 für HBV/HCV/HIV/SARS-CoV-2 (Coronavirus) auf dem WHO Gesundheitsprogramm in Europa. Auch heuer wird diese Testoffensive hierzulande unter anderem wieder von der Hepatitis Hilfe Österreich – Plattform Gesunde Leber (HHÖ) rund um Vorsitzende Angelika Widhalm initiiert. „Nur wenn rechtzeitig Vorsichtsmaßnahmen getroffen werden, informiert, getestet und in weiter Folge therapiert wird, haben wir weltweit eine Chance, die Ziele der WHO (z.B.: Eliminierung viraler Hepatitis weltweit bis 2030) zu erreichen. Virale Hepatitis ist mittlerweile in den meisten Fällen therapier- bzw. heilbar, HIV/Aids ist heute sehr gut therapierbar. Für Corona sind alle zur Verfügung stehenden Ressourcen zu bündeln, um die weltweit laufenden Initiativen zu unterstützen“, betont Widhalm.

Mit der Europäischen Testwoche soll vor allem eine Awareness geschaffen werden, „damit der Testwille der Bevölkerung erhöht wird und dadurch die dringende Notwendigkeit von bundesweit einheitlichen, qualitätsgesicherten und niederschwelligen Teststrukturen erkannt wird und diese tatsächlich auch in Angriff genommen werden“, so die HHÖ-Vorsitzende. „Bei viraler Hepatitis sollte gemäß Empfehlungen der CDC jeder zwischen 18 und 79 Jahren getestet werden. Dafür reicht es allerdings nicht, wenn man in den Ambulanzen einfach wartet, bis die Leute kommen. Man muss aktiv auf die Bevölkerung zugehen – mit einem bundesweiten Angebot an qualitätsgesicherten niederschwelligen Testmöglichkeiten für virale Erkrankungen. Unser Ziel muss sein: Testen, Finden, Therapieren, Heilen.“

Zahlen, Daten, Fakten

Bei der Online-Pressekonferenz der HHÖ nannte Assoc.Prof. Priv.Doz. Dr. Thomas Reiberger, (Klinische Abteilung für Gastroenterologie und Hepatologie im AKH-Wien, Uni.Klinik für Innere Medizin III, Med.Uni.Wien, Leiter AG Leber der ÖGGH) auch einige wichtige Zahlen: Weltweit gibt es laut rezenten WHO Daten 257.000.000 Hepatitis B Fälle und 71.000.000 Hepatitis C Fälle sowie 37,9 Millionen HIV betroffene Menschen. „In Bezug auf die Virushepatitis B und C wurde das globale Ziel einer Elimination (definiert über 90%ige Reduktion der Neuinfektionen und 65%ige Reduktion der assoziierten Todesfälle) für 2030 ausgegeben. In Österreich sind die Hocheffektiven Therapien für Hepatitis B und C breit verfügbar und daher sind wir auf einem guten Weg das Eliminationsziel für 2030 zu erreichen. Kritisch für den Erfolg der Elimination ist es allerdings, validierte Testungen mit niederschwelligem Zugang anzubieten und spezifische Mikroeliminationsprojekte für Risikogruppen durchzuführen. Die Österreichische Gesellschaft für Gastroenterologie und Hepatologie (ÖGGH) arbeitet gemeinsam mit der Hepatitis Hilfe Österreich – Plattform gesunde Leber, um weitere effektive Teststrategien (wie zum Beispiel im Rahmen der European Testing Week) und niederschwelligen Zugang zu Information und Therapien für die Infektionserkrankungen Hepatitis B, C und HIV in Österreich anzubieten.“

Ein ausführliches Statement von Dr. Bernhard Benka, Bundesministerium für Soziales, Gesundheit, Pflege und Konsumentenschutz, finden Sie im Dokument in der Beilage.

Die Ziele

Auch wenn hier in Österreich für alle von HIV/Aids oder Viraler Hepatitis betroffenen eine Therapie zur Verfügung steht, so hinken wir allerdings bei der validierten Diagnose, den Tests, hinterher“, betont Widhalm. „Ohne die Betroffenen über einen validierten Test zu finden, kann ihnen unmöglich geholfen und somit die Infektion und Gefährdung weiterer Menschen garantiert nicht verhindert werden. In Österreich wurde es über die letzten Jahre schlicht versäumt, bundesweit selbstbestimmte qualitätsgesicherte niederschwellige Teststrukturen zu etablieren. Es wurde immer wieder am falschen Ort und Platz gespart“, meint die HHÖ-Vorsitzende.

Um das langfristige Ziel, die Viren und Erreger effektiv zu eliminieren, auch tatsächlich erreichen zu können, müssen alle betroffenen Menschen entsprechend therapiert bzw. – wenn möglich – geheilt werden. Auf der anderen Seite ist aber auch die Impfungsrate (bei Hepatitis B) hoch zu halten, sodass weitere Ansteckungswellen verhindert werden können. Daher fordert die HHÖ: „Wir brauchen bundesweit – in Städten sowie im ländlichen Raum – qualitätsgesicherte niederschwellige Testmöglichkeiten für virale Erkrankungen, die an das Gesundheitssystem nahtlos angeschlossen sind. Dazu muss man die bestehenden Strukturen aufwerten, evaluieren und sinnvoll ergänzen.“

Aber auch im Bereich der Ent-Stigmatisierung sei noch viel zu tun, betont Widhalm.

Strategischer Ansatz gefragt

Die HHÖ warnt allerdings davor, „planlos eine neue Autobahn quer über und durch das Gesundheitswesen zu bauen, die dann voraussichtlich 5 bis 10 Jahre lang für Corona genützt wird, bevor diese neuen Strukturen dann kostspielig wiederum abgebaut werden. Stattdessen ist es sinnvoller und effektiver, die bereits bestehenden Strukturen aufzuwerten und auszubauen“, ist Widhalm überzeugt. „International wird während der jetzigen Pandemie ein entsprechendes Mantra gepredigt: jeden notwendigen Kontakt mit dem Gesundheitssystem so effektiv wie möglich zu nützen. Eine Lehre die wir auch für ‚das Danach‘ beherzigen sollten: Aktuell werden in vielen Ländern Standarduntersuchungen bei Patientinnen und Patienten verschoben oder aber ‚geclustert‘ – also gehäuft – durchgeführt, sofern sie nicht dringend und notwendig sind. Alle Testmöglichkeiten müssen kombiniert und effektiver eingesetzt werden – und das nicht nur in Krisenzeiten.“

Österreich befindet sich noch immer mitten in der Pandemie. Und die virale Hepatitis und HIV/Aids muss endlich genauso als eine weltweite Gefahr gesehen werden. „Hätten wir in den vergangenen Jahrzehnten bei viraler Hepatitis so reagiert, wie jetzt bei COVID 19, hätten wir uns wahrscheinlich viel Leid und Belastung der Gesundheitssysteme erspart“, betont Widhalm abschließend.

Bleiben Sie gesund!

Über die Hepatitis Hilfe Österreich – Plattform Gesunde Leber (HHÖ)

Die Hepatitis Hilfe Österreich – Plattform Gesunde Leber (HHÖ)wurde im Jahr 2000 von engagierten Patienten gemeinsam mit Ärzten und den Partnern aus der Gesundheitspolitik gegründet. Seither fungiert der gemeinnützige Verein als Schnittstelle zwischen PatientInnen und MedizinerInnen, Behörden, Ministerien, Arbeiter- und Wirtschaftskammer, Sozialversicherungsträgern, Krankenkassen sowie regionalen Behörden hier in Österreich. Ein wissenschaftlicher Beirat, bestehend aus namhaften Fachärzten und Wissenschaftlern, gewährleistet die Zuverlässigkeit, Aktualität und Seriosität der medizinischen Informationen der HHÖ. Die Hepatitis Hilfe Österreich wird künftig noch enger als bisher mit allen zuständigen Behörden, Ministerien und einschlägigen Institutionen des Landes sowie den Medien zusammenarbeiten.

Hier geht´s zur Online-PK: https://youtu.be/tXQFQ3O-Y-o

Englische Statements finden Sie hier: https://youtu.be/t9V2o50w65g

Unabdingbare Maßnahmen

BUNDESVERBAND SELBSTHILFE ÖSTERREICH (BVSHOE) – UNABDINGBARE MASSNAHMEN ZUM „ELEKTRONISCHEN IMPFPASS“, ZUR „ANBINDUNG EXTERNER LABORE AN ELGA“ UND ZU „COVID-19 DATEN“

Offener Brief an das Bundesministerium für Soziales, Gesundheit, Pflege und Konsumentenschutz zu Handen Herrn Bundesminister Rudolf Anschober.

COVID-19 konnte in Österreich bis jetzt erfolgreich in Schach gehalten werden. Die Maßnahmen der Bundesregierung waren hart, haben aber die in sie gesetzten Hoffnungen zur Eindämmung der Infektionen erfüllt. Unabhängig davon erwarten uns vielleicht weitere Infektionswellen, da nach internationaler Meinung ein komplettes Auslöschen des Virus derzeit unwahrscheinlich ist.

Der Bundesverband Selbsthilfe Österreich (BVSHOE) macht in diesem Zusammenhang auf einige Maßnahmen aufmerksam, welche sowohl für den Bereich Soziales und Medizin aber auch für die Wirtschaft von Bedeutung sind.

Umsetzung des elektronischen Impfpasses (e-Impfpass)

Die Umsetzung des e-Impfpasses benötigt eine Novelle des Gesundheitstelematik-gesetzes. Trotz der teilweise negativen Stellungnahmen ist der enorme Nutzen von elektronisch erfassten Impfungen bei einer möglichen zweiten Welle im Herbst oder Winter dieses Jahres unbedingt notwendig. Der BVSHOE fordert daher dringend die Novelle bis spätestens Juni 2020 in den Nationalrat zu bringen, um so die rasche Verfügbarkeit des elektronischen Impfpasses – zunächst auf Basis eines erweiterten Pilotprojektes – für die Bürgerinnen und Bürger zu ermöglichen. Damit können sowohl die Grippeimpfungen und etwaige COVID-19 Impfungen erfasst und in Folge ausgewertet werden.

Anbindung externer Labore an ELGA

Eine Hauptanwendung von ELGA ist der elektronische Befund (e-Befund). Die Anbindung extramuraler Labore ist bis heute leider noch nicht erfolgt. Prinzipiell ist dies innerhalb von wenigen Monaten ohne massive Änderungen des Designs möglich. Das Problem der Implementierung des situativen Opt-Outs könnte – nach Meinung des BVSHOE – durch eine Übergangsfrist gelöst werden. Derzeit ist das situative Opt-Out in Abstimmung. Dieser Punkt ist nicht nur für chronische Patientinnen und Patienten relevant, sondern auch für den derzeit besonders betroffenen Bereich des Tourismus von Bedeutung. Dann könnten Laborbefunde aus dem extramuralen Bereich elektronisch in Österreich zur Verfügung gestellt werden. Labordaten auf Papier verursachen im Ernstfall unnötige Kosten für das Gesundheitswesen und Nachteile für die Patientinnen und Patienten.

COVID-19 Daten

Um die Erforschung von COVID-19 zu verbessern, ist es notwendig die anonymisierten Gesundheitsdaten auch aus ELGA und dem EMS für die Forschung – unter strenger Berücksichtigung der Nicht-Rückverfolgung zur Einzelperson – für bspw. die medizinischen Universitäten zur Verfügung zu stellen. Damit können wichtige und notwendige Forschungsvorhaben zum Nutzen der Patientinnen und Patienten durchgeführt werden.

Der Bundesverband Selbsthilfe Österreich sieht in diesen drei Punkten eine wesentliche Verbesserung der schon eingerichteten Maßnahmen. Diese sind mit relativ geringen Ressourcen innerhalb eines definierten Zeitraumes umzusetzen. Noch offene Problemstellungen können durch einen Übergangszeitraum umgesetzt werden.

Wir bitten dringend um Berücksichtigung unserer Expertise und die Respektierung der Interessen der Patientinnen und Patienten Österrreichs.

Rückfragehinweis
Mag.(FH) Sabine Röhrenbacher
Leitung Kommunikation und Büro
Bundesverband Selbsthilfe Österreich
Lambrechtgasse 5/7
1040 Wien
Telefon: 01/392 00 11-13
E-Mail: sabine.roehrenbacher@bvshoe.at
Web: www.bvshoe.at

Brivudinhaltige Arzneimittel: Potenziell tödliche Toxizität

Brivudinhaltige Arzneimittel: Potenziell tödliche Toxizität von Fluoropyrimidinen bei der Anwendung kurz vor, gleichzeitig mit oder innerhalb von 4 Wochen nach Ende der Behandlung mit Brivudin

Sehr geehrte Damen und Herren,

in Abstimmung mit der Europäischen Arzneimittel-Agentur (EMA) sowie dem Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) möchten die Zulassungsinhaber brivudinhaltiger Arzneimittel Sie über Folgendes informieren:

Zusammenfassung

Es können Todesfälle infolge einer Arzneimittelwechselwirkung zwischen Brivudin und Fluoropyrimidinen (z. B. Fluorouracil (5-FU), Capecitabin, Tegafur, Flucytosin) auftreten.
Nach Abschluss der Brivudin-Behandlung muss eine mindestens vierwöchige Wartezeit, eingehalten werden, bevor die Behandlung mit einem Fluoropyrimidin begonnen werden kann. In vielen Fällen kam es zu Todesfällen, wenn diese vierwöchige Wartezeit nicht eingehalten wurde (z. B. wurde Brivudin zwischen zwei 5-FU-Zyklen eingenommen).
Deshalb werden folgende Maßnahmen ergriffen:
- Die Fachinformation, Gebrauchsinformation und Beschriftung des Umkartons werden überarbeitet, um noch stärkerauf die Einhaltung, des 4-Wochen-Intervalls zwischen der Behandlung mit Brivudin und Fluoropyrimidinen hinzuweisen.
- Eine Patientenkarte, die die wichtigsten Informationen für Patienten und Angehörige der Gesundheitsberufe enthält, wird jeder Packung beigefügt.
- Außerdem wird eine Checkliste für verordnende Ärzte bereitgestellt, die die verordnenden Ärzte unterstützen soll, die Eignung des Patienten für eine Brivudin-Behandlung zu überprüfen.

Hintergrund zu diesen Sicherheitsbedenken

Brivudin hemmt über seinen Hauptmetaboliten Bromovinyluracil (BVU) die Dihydropyrimidindehydrogenase (DPD), ein Enzym, das Pyrimidin-basierte Arzneimittel wie Fluorouracil, Capecitabin, Tegafur und Flucytosin verstoffwechselt. Seine Hemmung führt zu einem erhöhten Level von Fluoropyrimidinen. Diese Wechselwirkung, die die Fluoropyrimidin-Toxizität erhöht, ist potenziell tödlich.

Deswegen ist Brivudin in folgenden Fällen kontraindiziert bei:

Patienten, die kürzlich eine Krebs-Chemotherapie erhalten haben, derzeit erhalten oder innerhalb von 4 Wochen erhalten sollen mit Arzneimitteln, die Fluorouracil enthalten, einschließlich seiner topischen Präparate, seiner Prodrugs (z. B. Capecitabin, Tegafur) und Kombinationspräparate, die einen dieser Wirkstoffe oder andere Fluoropyrimidine enthalten.
Patienten, die vor kurzem eine antifungale Therapie mit Flucytosin erhalten haben oder derzeit erhalten; da eine kleine Menge von Flucytosin in Fluorouracil umgewandelt wird.
immungeschwächten Patienten, wie z. B. solchen, die kürzlich eine Krebs-Chemotherapie erhalten haben oder derzeit erhalten, oder Patienten, die unter immunsuppressiver Therapie stehen.

Jeder Packung wird zukünftig eine Patientenkarte beiliegen, auf der die wichtigsten Informationen zu dieser potenziell tödlichen Wechselwirkung für Patienten und Angehörige der Gesundheitsberufe aufgeführt sind. Bitte weisen Sie Ihre Patienten an, diese Patientenkarte bis mindestens vier Wochen nach dem Ende der Brivudin-Therapie zu jedem Arzttermin mitzunehmen (einschließlich Dermatologen) und in der Apotheke vorzuzeigen, bevor ihnen ein Arzneimittel ausgehändigt wird.

Des Weiteren wird eine Checkliste zur Verfügung gestellt, die die verordnenden Ärzte unterstützen soll, die Eignung des Patienten für eine Brivudin-Behandlung zu überprüfen (siehe Anhang).

Aufruf zur Meldung

Die Meldung des Verdachts auf Nebenwirkungen nach der Zulassung ist von großer Wichtigkeit. Sie ermöglicht eine kontinuierliche Überwachung des Nutzen-Risiko-Verhältnisses des Arzneimittels. Angehörige von Gesundheitsberufen sind aufgefordert, jeden Verdachtsfall einer Nebenwirkung an die Zulassungsinhaber zu melden.

Alternativ können Sie unerwünschte Arzneimittelwirkungen über das nationale Meldesystem anzeigen: beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) elektronisch über das Internet (www.bfarm.de – Arzneimittel – Pharmakovigilanz – Risiken) oder schriftlich an die Postadresse Kurt-Georg-Kiesinger-Allee 3, 53175 Bonn oder per Fax an 0228/207 5207.

Dieser Rote-Hand-Brief betrifft alle brivudinhaltigen Arzneimittel und ist von den unten aufgeführten Firmen erstellt worden.

Liste der betroffenen Arzneimittel:

Zostex® 125 mg Tabletten
Brivudin Aristo 125 mg Tabletten
ZosterGalen 125 mg Tabletten

Möglichkeit Online Gruppentreffen

Aufgrund der derzeitigen Situation in Bezug auf SARS-CoV-2 (Coronavirus) stehen immer mehr Selbsthilfegruppen und Selbsthilfe- und Patientenorganisationen vor dem Problem keine persönlichen Gruppentreffen veranstalten zu können.

Wir möchten Ihnen mit diesem Beitrag eine Möglichkeit zeigen, wie sie Gruppentreffen einfach online durchführen können.

Auch in Zukunft ist das vielleicht eine Überlegung zum Beispiel auf zusätzliche Möglichkeit der Teilnahme, zum Beispiel für mobil eingeschränkte Personen online zur Verfügung stellen.

Skype: das kostenlose, einfache und weit verbreitete Tool für die Online Kommunikation

Mit Skype ist es einfach möglich, auch ohne Anmeldung, einem Mitglied die Möglichkeit zu geben online an einem Gruppentreffen teil zu haben.

Voraussetzungen für Gruppenleiterin und Gruppenleiter:
– PC, Laptop oder Smartphone
– Internetverbindung
– Lautsprecher und Mikrofon
– Webcam (Wenn Bild gewünscht, ansonsten ist die Teilnahme nur mit Ton ohne Bild möglich.)
– Skype Account und Installation des Skype Clients (Programm)

Voraussetzungen für Teilnehmerinnen und Teilnehmer:
– PC, Laptop oder Smartphone
– Internetverbindung
– Lautsprecher und Mikrofon
– Webcam (Wenn Bild gewünscht, ansonsten ist auch eine Teilnahme nur mit Ton ohne Bild möglich.)

Sollten Sie weitere Fragen haben, melden Sie sich bitte an unseren zuständigen Mitarbeiter:

Stefan Naber

stefan.naber@bvshoe.at
01/392 00 11-14

IT und Social Media

EPIDEMIEGESETZ-REFORM: SICHERHEIT STATT SCHNELLSCHUSS!

Utl.: Bundesverband Selbsthilfe Österreich (BVSHOE) fordert auch in Krisenzeiten sorgfältige Gesetzgebung – schließlich geht es um unsere Gesundheit und unsere Grundrechte.

Bei der von der Regierung geplanten Reform des Epidemiegesetzes fordert der Bundesverband Selbsthilfe Österreich (BVSHOE) ein Begutachtungsverfahren. Patientenorganisationen und deren VertreterInnen müssen als wesentlicher Pfeiler des Gesundheitswesens auch in Krisenzeiten in gesundheitspolitische Entscheidungsfindungen eingebunden werden. Nur so können PatientInnen-Interessen gewahrt werden.

Das Epidemiegesetz ist, wie in der aktuellen Situation ersichtlich, ein essenzielles Werkzeug für den Schutz Österreichs. Aus diesem Grund ist es für die Gesundheit der Bevölkerung und den Schutz der Gesellschaft unerlässlich, ein Begutachtungsverfahren durchzuführen.

Das Epidemie- und die Covid-19 Gesetze stellen teilweise weitgehende Eingriffe in die Privatsphäre und Persönlichkeitsrechte von Personen dar. In diesen sensiblen Bereichen dürfen keine Zweifel an der Sicherheit und Qualität der Gesetzgebung entstehen, auch wenn manche Bestimmungen zeitlich begrenzt sind. Auch in Krisenzeiten muss eine verfassungskonforme Gesetzgebung oberstes Ziel sein.

Die wesentliche Änderung eines Gesetzes bzw. dessen Kerninhalte ist aus demokratiepolitischer und gesellschaftspolitischer Sicht dann besonders bedenklich, wenn das Gesetz genau zu dem Zeitpunkt geändert wird, wenn dessen Wirksamkeit, insbesondere dessen Schutzfunktion gegenüber der Bevölkerung, zum Tragen kommen soll und muss. Der Schutz der Bevölkerung darf nicht aus wirtschaftlichen Interessen ausgehebelt werden.

Die kommunizierte Haltung der Bundesregierung „Komme was wolle“ und die wesentliche Änderung des Epidemiegesetzes in seinem Kern stehen daher in krassem Widerspruch und führen zu einem gravierenden Nachteil der Bevölkerung, weil damit das Kriterium der Gleichbehandlung unterschiedlicher gleichbetroffener Bevölkerungsgruppen außer Kraft gesetzt werden kann.

Problematisch bei der Reform des Epidemiegesetzes sieht der BVSHOE:

1. Screening
Ein Screening auf SARS CoV-19 kann nur auf freiwilliger Basis erfolgen. Es sind alle notwendigen Sicherheitsmaßnahmen zu treffen, dass die erhobenen Ergebnisse nicht unbefugten Stellen zur Kenntnis gelangen.

2. SARS CoV-19 Tracking/Tracing Apps
Tracking/Tracing Apps sind nur auf freiwilliger Basis anzuwenden. Im Besonderen erachtet der BVSHOE es als unverhältnismäßig, wenn die Anwendung solcher Apps mit anderen, teilweise Grundrechten, wie z. B. dem Datenschutz und der Versammlungsfreiheit gekoppelt werden, siehe auch Punkt 3. Versammlungsfreiheit und Teilnahme an Veranstaltungen. Auch die EU-Kommission kommt in ihrem aktuellen Datenschutzleitfaden für datenschutzkonforme SARS CoV-19 Tracking/Tracing Apps zum Schluss, dass die Nutzung derartiger Apps nur auf freiwilliger Basis akzeptabel sei und ohne nachteilige Folgen sowohl für die Anwender als auch der Nichtanwender sein müsse.

3. Versammlungsfreiheit und Teilnahme an Veranstaltungen
Der BVSHOE erachtet es als unverhältnismäßig, wenn die Anwendung solcher Apps mit anderen, teilweise Grundrechten, wie z. B. der Versammlungsfreiheit gekoppelt werden und somit die Freiwilligkeit in Frage gestellt wird. Des Weiteren spricht sich der BVSHOE dezidiert gegen Maßnahmen, wie eine Koppelung von Tracking/Tracing Apps und der Teilnahme an Veranstaltungen aus. Aus dem derzeit vorliegenden Gesetzestext ist nicht ersichtlich, wie die im Text angesprochenen Gruppen definiert und bekannt gemacht werden bzw. wer dafür zuständig ist. Dieser Punkt scheint in Verbindung mit den Punkten 1. Screening und 2. Tracking/Tracing Apps als verfassungs- und datenschutzbedenklich.

Generell ist die Zusammenfassung von Personen zu Gruppen als besonders sensibel zu handhaben. Es muss sichergestellt sein, dass diese Informationen nur zu dem betroffenen Zweck verwendet und nach dem Erreichen des genannten Zwecks wieder vernichtet werden. Eine Diskriminierung muss ausgeschlossen werden.

4. Covid-19 Register
Einem Covid-19 Register steht der BVSHOE grundsätzlich positiv gegenüber, wenn konkrete Rahmenbedingungen definiert werden. Hierzu gehört unserer Meinung die Implementierung in die vorhandene EMS, IMS und ELGA Infrastruktur, die Beachtung der von der EU vorgegebenen Rahmenbedingungen des ERDRI und dem Zugang zu den anonymisierten Daten nicht nur für AGES und GÖG, sondern auch anderen wissenschaftlichen Einrichtungen. Als Begründung geht der BVSHOE von dem Umstand aus, dass die vorhandenen Datensätze für eine nationale wissenschaftliche Auswertung zu klein sein können.

5. Bescheide per Telefon
Bescheide für eine Quarantäne in Verdachtsfällen telefonisch zu erlassen lehnt der BVSHOE ab. Die damit verbundenen Probleme im Bereich des Datenschutzes und der Grundrechte, mit denen die PatientInnen bereits auf dem derzeitigen Zustellweg (per Post) konfrontiert ist und waren, sind zu schwerwiegend. Die Sicherstellung, dass keine Verwechslung vorliegt, der Anruf tatsächlich von der Behörde kommt, die Identität des Empfängers bekannt ist usw. ist nicht gewährleistet.

6. Nutzung von Ressourcen
Die vorhandenen Ressourcen von Ländern, Bund und Sozialversicherungen (SV) sollen besser genutzt werden. Dies betrifft im Besonderen die elektronische Infrastruktur, welche durch die schon bestehenden SV (eCard …), ELGA (eBefund, eMedikation …) Applikationen vorhanden ist. Zusätzlich ist besonders im Rahmen einer Pandemie der pseudonymisierte Datenaustausch mit anderen EU-Nationen bzw. -Institutionen zu beachten und entsprechende Anbindungen der nationalen IKT Systeme an die EU-Systeme (European Health Data Space) vorzusehen. Voraussetzung dafür sind gesetzeskonforme Auflagen sowie die zweck- und auflagengebundene zeitlich begrenzte Nutzung.

PatientInnen dürfen nicht diskriminiert werden, der Datenschutz muss gewahrt sein! Bei PatientInnen im Arbeitsprozess muss ihr Arbeitsplatz bzw. ihre selbstständige Erwerbstätigkeit gesichert sein.

Rückfragehinweis
Mag.(FH) Sabine Röhrenbacher
Leitung Kommunikation und Büro
Bundesverband Selbsthilfe Österreich
Lambrechtgasse 5/7
1040 Wien
Telefon: 01/392 00 11-13
E-Mail: sabine.roehrenbacher@bvshoe.at
Web: www.bvshoe.at

KLARE UND EINHEITLICHE DEFINITION VON COVID-19-RISIKOGRUPPEN NOTWENDIG

Bundesverband Selbsthilfe Österreich fordert klare Definition von Covid19-Risikogruppen unter Beiziehung von Patientenorganisationsvertretern als ExpertInnen.

Der Bundesverband Selbsthilfe Österreich (BVSHOE) hält eine klare und einheitliche Definition von Covid19-Risikogruppen als unbedingt erforderlich und fordert die sofortige Etablierung einer Expertenkommission unter Einbeziehung von Patientenorganisationsvertreter (Patientenvertretern).

Zu definieren ist zuallererst, welche Konstitutionen ein erhöhtes Covid-19-Risiko aufweisen und daher als Risikogruppe festgelegt werden müssen, unter anderem müssen zusätzlich zu den von Bundesminister Anschober in den Pressekonferenzen von letzter Woche genannten, auch Menschen mit chronischen Erkrankungen, Krebserkrankungen, Organtransplantationen, Immunsuppression, Immunschwächen, Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Blutdruckerkrankungen, und viele seltene Erkrankungen uvm bedacht werden.

Der Bundesverband Selbsthilfe Österreich (BVSHOE) unterstützt auch vollinhaltlich die von Pro Rare Austria – Allianz für seltene Erkrankungen dem Bundesministerium für Soziales, Gesundheit, Pflege und Konsumentenschutz übermittelten Informationen bezugnehmend auf seltene Erkrankungen.

Eine klare und eindeutige Definition von Covid19-Risikogruppen ist notwendig, um Unsicherheiten, insbesondere in der Bevölkerung auf allen Seiten zu vermeiden und Unstimmigkeiten zwischen Betroffenen und Entscheidungsträgern vorzubeugen.

Für uns ist es eindeutig, dass Medikationslisten oder die Heranziehung von Abrechnungsdaten nicht ausreichend zur Identifizierung von Covid-19-Risikogruppen sind.

Diskriminierung von Personengruppen, durch Nichtanerkennung einer Konstitution als Covid19-Risikogruppe ist auszuschließen, da dies lebensgefährliche Folgen haben kann.

Ebenso müssen Diskriminierung und Benachteiligung im (Berufs-)Leben der Betroffenen von Vornherein ausgeschlossen werden (erweiterter Kündigungsschutz). Der Datenschutz ist strengstens zu gewährleisten.

Informationen zum Bundesverband Selbsthilfe Österreich (BVSHOE) finden Sie auch auf unserer Website.

Rückfragehinweis
Mag.(FH) Sabine Röhrenbacher
Leitung Kommunikation und Büro
Bundesverband Selbsthilfe Österreich
Lambrechtgasse 5/7
1040 Wien
Telefon: 01/392 00 11-13
E-Mail: sabine.roehrenbacher@bvshoe.at
Web: www.bvshoe.at

FREIGABE ALLER NOTWENDIGEN ELGA-DATEN FÜR SARS-COV-2 (CORONAVIRUS) FORSCHUNG

BUNDESVERBAND SELBSTHILFE ÖSTERREICH (BVSHOE) FORDERT UNTER AUFLAGEN FREIGABE ALLER NOTWENDIGEN ELGA-DATEN FÜR SARS-COV-2 (CORONAVIRUS) FORSCHUNG

Utl: Der Bundesverband Selbsthilfe Österreich (BVSHOE) fordert, unter
gesetzeskonformen Auflagen, die schnellstmögliche, vorerst zeitliche begrenzte,
Freigabe aller notwendigen ELGA-Daten und die Ermöglichung von vernetzten Analysen
für die zweckgebundene SARS-CoV-2 (Coronavirus) Forschung.

Im Sinne der Patientinnen und Patienten erachtet der Bundesverband Selbsthilfe
Österreich (BVSHOE) die Möglichkeit der zweck- und auflagengebunden sowie vorerst
zeitlich begrenzen Nutzung aller potenziell relevanten Daten für die SARS-CoV-2
(Coronavirus) Forschung als dringend notwendig, das inkludiert ELGA-Daten in
Verbindung mit zugelassenen Registern, die in Zukunft diesbezüglich als relevant
erachtet werden.

Daher unterstützt der Bundesverband Selbsthilfe Österreich (BVSHOE) grundsätzlich die
Forderung des Sprechers der Patientenanwälte, Dr. Gerald Bachinger, vernetzte Analysen
für die SARS-CoV-2 (Coronavirus) Forschung zu nutzen und fordert darüber hinaus, unter
gesetzeskonformen Auflagen, die schnellstmögliche, vorerst zeitliche begrenzte,
Freigabe aller ELGA-Daten und die Ermöglichung von vernetzen Analysen für die
zweckgebundene SARS-CoV-2 (Coronavirus) Forschung.

Die ELGA e-Medikations-Daten können nur der Anfang für eine umfassende Forschung
sein. Als wesentliche Schlüsselfaktoren in der SARS-CoV-2 (Coronavirus) Forschung
können sich pseudonymisierte Daten zB aus den Spitalsbefunden und den
Abrechnungsdaten aus dem niedergelassenen Bereich erweisen. Am Beispiel
Risikogruppen Krebserkrankungen: Chemotherapien in Spitälern werden in der ELGA e-
Medikation nicht erfasst.

Bedingungen für die Datennutzung und den Einsatz von vernetzen Analysen für die
SARS-CoV-2 (Coronavirus) Forschung:

Zweck- und auflagengebunden sowie vorerst zeitlich begrenzt
Gesetzeskonforme Verordnung im Rahmen des Forschungsorganisationsgesetz –
FOG (Datenschutz und Datensicherheit!)
Falls notwendig, Verankerung weiterer gesetzlicher Maßnahmen im nächsten
Covid-19-Gesetzespaket

Für den Bundesverband Selbsthilfe Österreich (BVSHOE), als Dachverband der
österreichweit tätigen themenbezogenen Selbsthilfe- und Patientenorganisationen, gilt
grundsätzlich als oberstes Prinzip der Datenschutz und die Datensicherheit, das heißt, der
Schutz der sensiblen und personenbezogenen Daten der Patientinnen und Patienten
sowie die Gewährleistung der Sicherheit dieser Daten. Im besonderen Fall der Covid-19
Pandemie stellt auch der Bundesverband Selbsthilfe Österreich (BVSHOE) den Schutz von
Menschenleben und das Gemeinwohl über Individualinteressen. Die grundlegenden
Patientenrechte müssen aber beachtet werden. Hier geht der Bundesverband Selbsthilfe
Österreich (BVSHOE) konform mit der Europäischen Kommission und der
Österreichischen Bundesregierung.

Österreich ist insbesondere mit ELGA in Verbindung mit anderen zugelassenen Registern,
dem EMS, dem Epidemiologischen Meldesystem und dem HEMA, die
Heilmittelabrechnung der Sozialversicherung in der international einmaligen Lage zur
lebensrettenden SARS-CoV-2 (Coronavirus) Forschung beitragen zu können und sollte
das auch dringend tun. Für eine weitere Verbesserung der Datenlage erhält die bereits
mehrmals vom Bundesverband Selbsthilfe Österreich (BVSHOE) erhobene Forderung nach einer flächendeckenden Einspeisung der Befunde in ELGA, von niedergelassenen Ärztinnen
und Ärzten, Fachärztinnen und -ärzten uvm, besondere Dringlichkeit.

Diese Forderungen sind nach Ansicht des Bundesverbandes Selbsthilfe Österreich
(BVSHOE) sofort umzusetzen.

Bundesverband Selbsthilfe Österreich (BVSHOE)

Der Bundesverband Selbsthilfe Österreich (BVSHOE) ist der Dachverband der bundesweit
tätigen, themenbezogenen Selbsthilfe- und Patientenorganisationen Österreichs.
Zentrales Anliegen ist der respektvolle Umgang mit Betroffenen, die Mitbestimmung und
Mitwirkung im Gesundheitswesen und ein konstruktiver Dialog auf Augenhöhe. Als
unabhängiger, überparteilicher, überkonfessioneller und nicht gewinnorientierter Verein
bündelt und vertritt der BVSHOE die Anliegen seiner Mitgliedsorganisationen auf
Bundesebene und verleiht Österreichs Patientinnen und Patienten eine starke Stimme im
Gesundheitswesen und in der Politik sowie in Medien, der Öffentlichkeit und der
Gesellschaft.

Rückfragehinweis

Mag.(FH) Sabine Röhrenbacher
Leitung Kommunikation und Büro
Bundesverband Selbsthilfe Österreich (BVSHOE)
Lambrechtgasse 5/7
1040 Wien
Telefon: 01/392 00 11-13
E-Mail: sabine.roehrenbacher@bvshoe.at
Web: www.bvshoe.at

ÖKUSS Fachtagung

Sehr geehrte Damen und Herren!

Aufgrund der aktuellen Empfehlungen des Gesundheitsministeriums zur
Risikobewertung von Veranstaltungen bezüglich der Entwicklungen rund um
den Coronavirus haben wir uns nach sorgfältigem Abwägen dazu
entschlossen, die für den 19.03.2020 geplante 2. ÖKUSS Fachtagung zu
verschieben.

Wir planen einen neuen Termin für unsere Fachtagung im 2. Quartal
dieses Jahres. Wir informieren Sie so rasch als möglich über den neuen
Termin.

Über unseren Newsletter werden Sie laufend über unsere Veranstaltungen informiert!

Alle eingereichten Plakate behalten selbstverständlich Ihre Gültigkeit.

Wir ersuchen um Ihr Verständnis und freuen uns auf ein Wiedersehen bei unserer Fachtagung im Frühjahr/Sommer!

Wenn Sie Fragen zum Coronavirus haben, informieren Sie sich unter www.gesundheit.gv.at.

Herzliche Grüße,

Gudrun Braunegger-Kallinger

(für das ÖKUSS-Team)

Kategorie: Allgemein

Antrag NPO-Unterstützungsfonds

EU Umfrage

HHÖ-Online-PK zur European Testing Week

HHÖ-Online-PK zur Spring European Testing Week 2020 – Testen, Finden, Therapieren, Heilen

Pressetext

ETW 2020 Benka

Präsentation Reiberger

Pressebild

Unabdingbare Maßnahmen

BUNDESVERBAND SELBSTHILFE ÖSTERREICH (BVSHOE) – UNABDINGBARE MASSNAHMEN ZUM „ELEKTRONISCHEN IMPFPASS“, ZUR „ANBINDUNG EXTERNER LABORE AN ELGA“ UND ZU „COVID-19 DATEN“

Offener Brief BMSGPK Unabdingbare Maßnahmen

Brivudinhaltige Arzneimittel: Potenziell tödliche Toxizität

Brivudinhaltige Arzneimittel: Potenziell tödliche Toxizität von Fluoropyrimidinen bei der Anwendung kurz vor, gleichzeitig mit oder innerhalb von 4 Wochen nach Ende der Behandlung mit Brivudin

Roter Hand Brief

Möglichkeit Online Gruppentreffen

Skype: das kostenlose, einfache und weit verbreitete Tool für die Online Kommunikation

Stefan Naber

EPIDEMIEGESETZ-REFORM: SICHERHEIT STATT SCHNELLSCHUSS!

Utl.: Bundesverband Selbsthilfe Österreich (BVSHOE) fordert auch in Krisenzeiten sorgfältige Gesetzgebung – schließlich geht es um unsere Gesundheit und unsere Grundrechte.

Presseaussendung

16. COVID-19-Gesetz (484/A)

KLARE UND EINHEITLICHE DEFINITION VON COVID-19-RISIKOGRUPPEN NOTWENDIG

Bundesverband Selbsthilfe Österreich fordert klare Definition von Covid19-Risikogruppen unter Beiziehung von Patientenorganisationsvertretern als ExpertInnen.

Presseaussendung

FREIGABE ALLER NOTWENDIGEN ELGA-DATEN FÜR SARS-COV-2 (CORONAVIRUS) FORSCHUNG

BUNDESVERBAND SELBSTHILFE ÖSTERREICH (BVSHOE) FORDERT UNTER AUFLAGEN FREIGABE ALLER NOTWENDIGEN ELGA-DATEN FÜR SARS-COV-2 (CORONAVIRUS) FORSCHUNG

Presseaussendung

Presseaussendung des Senionenrats

Presseaussendung Patientenanwalt Bachinger

Lehner: Daten können Leben retten

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