FREIGABE ALLER NOTWENDIGEN ELGA-DATEN FÜR SARS-COV-2 (CORONAVIRUS) FORSCHUNG

BUNDESVERBAND SELBSTHILFE ÖSTERREICH (BVSHOE) FORDERT UNTER AUFLAGEN FREIGABE ALLER NOTWENDIGEN ELGA-DATEN FÜR SARS-COV-2 (CORONAVIRUS) FORSCHUNG

Utl: Der Bundesverband Selbsthilfe Österreich (BVSHOE) fordert, unter
gesetzeskonformen Auflagen, die schnellstmögliche, vorerst zeitliche begrenzte,
Freigabe aller notwendigen ELGA-Daten und die Ermöglichung von vernetzten Analysen
für die zweckgebundene SARS-CoV-2 (Coronavirus) Forschung.

Im Sinne der Patientinnen und Patienten erachtet der Bundesverband Selbsthilfe
Österreich (BVSHOE) die Möglichkeit der zweck- und auflagengebunden sowie vorerst
zeitlich begrenzen Nutzung aller potenziell relevanten Daten für die SARS-CoV-2
(Coronavirus) Forschung als dringend notwendig, das inkludiert ELGA-Daten in
Verbindung mit zugelassenen Registern, die in Zukunft diesbezüglich als relevant
erachtet werden.

Daher unterstützt der Bundesverband Selbsthilfe Österreich (BVSHOE) grundsätzlich die
Forderung des Sprechers der Patientenanwälte, Dr. Gerald Bachinger, vernetzte Analysen
für die SARS-CoV-2 (Coronavirus) Forschung zu nutzen und fordert darüber hinaus, unter
gesetzeskonformen Auflagen, die schnellstmögliche, vorerst zeitliche begrenzte,
Freigabe aller ELGA-Daten und die Ermöglichung von vernetzen Analysen für die
zweckgebundene SARS-CoV-2 (Coronavirus) Forschung.

Die ELGA e-Medikations-Daten können nur der Anfang für eine umfassende Forschung
sein. Als wesentliche Schlüsselfaktoren in der SARS-CoV-2 (Coronavirus) Forschung
können sich pseudonymisierte Daten zB aus den Spitalsbefunden und den
Abrechnungsdaten aus dem niedergelassenen Bereich erweisen. Am Beispiel
Risikogruppen Krebserkrankungen: Chemotherapien in Spitälern werden in der ELGA e-
Medikation nicht erfasst.

Bedingungen für die Datennutzung und den Einsatz von vernetzen Analysen für die
SARS-CoV-2 (Coronavirus) Forschung:

  • Zweck- und auflagengebunden sowie vorerst zeitlich begrenzt
  • Gesetzeskonforme Verordnung im Rahmen des Forschungsorganisationsgesetz –
    FOG (Datenschutz und Datensicherheit!)
  • Falls notwendig, Verankerung weiterer gesetzlicher Maßnahmen im nächsten
    Covid-19-Gesetzespaket

Für den Bundesverband Selbsthilfe Österreich (BVSHOE), als Dachverband der
österreichweit tätigen themenbezogenen Selbsthilfe- und Patientenorganisationen, gilt
grundsätzlich als oberstes Prinzip der Datenschutz und die Datensicherheit, das heißt, der
Schutz der sensiblen und personenbezogenen Daten der Patientinnen und Patienten
sowie die Gewährleistung der Sicherheit dieser Daten. Im besonderen Fall der Covid-19
Pandemie stellt auch der Bundesverband Selbsthilfe Österreich (BVSHOE) den Schutz von
Menschenleben und das Gemeinwohl über Individualinteressen. Die grundlegenden
Patientenrechte müssen aber beachtet werden. Hier geht der Bundesverband Selbsthilfe
Österreich (BVSHOE) konform mit der Europäischen Kommission und der
Österreichischen Bundesregierung.

Österreich ist insbesondere mit ELGA in Verbindung mit anderen zugelassenen Registern,
dem EMS, dem Epidemiologischen Meldesystem und dem HEMA, die
Heilmittelabrechnung der Sozialversicherung in der international einmaligen Lage zur
lebensrettenden SARS-CoV-2 (Coronavirus) Forschung beitragen zu können und sollte
das auch dringend tun. Für eine weitere Verbesserung der Datenlage erhält die bereits
mehrmals vom Bundesverband Selbsthilfe Österreich (BVSHOE) erhobene Forderung nach einer flächendeckenden Einspeisung der Befunde in ELGA, von niedergelassenen Ärztinnen
und Ärzten, Fachärztinnen und -ärzten uvm, besondere Dringlichkeit.

Diese Forderungen sind nach Ansicht des Bundesverbandes Selbsthilfe Österreich
(BVSHOE) sofort umzusetzen.


Bundesverband Selbsthilfe Österreich (BVSHOE)

Der Bundesverband Selbsthilfe Österreich (BVSHOE) ist der Dachverband der bundesweit
tätigen, themenbezogenen Selbsthilfe- und Patientenorganisationen Österreichs.
Zentrales Anliegen ist der respektvolle Umgang mit Betroffenen, die Mitbestimmung und
Mitwirkung im Gesundheitswesen und ein konstruktiver Dialog auf Augenhöhe. Als
unabhängiger, überparteilicher, überkonfessioneller und nicht gewinnorientierter Verein
bündelt und vertritt der BVSHOE die Anliegen seiner Mitgliedsorganisationen auf
Bundesebene und verleiht Österreichs Patientinnen und Patienten eine starke Stimme im
Gesundheitswesen und in der Politik sowie in Medien, der Öffentlichkeit und der
Gesellschaft.


Rückfragehinweis

Mag.(FH) Sabine Röhrenbacher
Leitung Kommunikation und Büro
Bundesverband Selbsthilfe Österreich (BVSHOE)
Lambrechtgasse 5/7
1040 Wien
Telefon: 01/392 00 11-13
E-Mail: sabine.roehrenbacher@bvshoe.at
Web: www.bvshoe.at

Presseaussendung

BVSHOE PA Datenverwendung SARS-COV-2 Forschung
PDF-Dokument / Dateigröße 242 kB

ÖKUSS Fachtagung

Sehr geehrte Damen und Herren!

Aufgrund der aktuellen Empfehlungen des Gesundheitsministeriums zur
Risikobewertung von Veranstaltungen bezüglich der Entwicklungen rund um
den Coronavirus haben wir uns nach sorgfältigem Abwägen dazu
entschlossen, die für den 19.03.2020 geplante 2. ÖKUSS Fachtagung zu
verschieben.

Wir planen einen neuen Termin für unsere Fachtagung im 2. Quartal
dieses Jahres. Wir informieren Sie so rasch als möglich über den neuen
Termin.

Über unseren Newsletter werden Sie laufend über unsere Veranstaltungen informiert!

Alle eingereichten Plakate behalten selbstverständlich Ihre Gültigkeit.

Wir ersuchen um Ihr Verständnis und freuen uns auf ein Wiedersehen bei unserer Fachtagung im Frühjahr/Sommer!

Wenn Sie Fragen zum Coronavirus haben, informieren Sie sich unter www.gesundheit.gv.at.

Herzliche Grüße,

Gudrun Braunegger-Kallinger

(für das ÖKUSS-Team)

ORF-Beitrag über das Marfan-Syndrom

In der Sendung „Bewusst Gesund“ am Samstag 29.2.2020 um 17:30 Uhr in ORF 2

wurde ein Beitrag über das Marfan-Syndrom gesendet.

Dieser kann eine Woche nach Ausstrahlung angesehen werden: bewusstgesund.orf.at oder tvthek.orf.at.

Wir hoffen dieser interessante ORF-Beitrag erreicht viele Menschen und trägt dazu bei, dass all jene die nicht wissen, dass sie betroffen sind, diagnostiziert werden. Denn nur durch regelmäßige Kontrollen können Notfälle vermieden werden.

www.marfan-initiative.at

 

ELGA Workshop

ELGA Workshop direkt für BürgerInnen

Gemeinsam mit dem Wiener Schneiderclub und Wäschewarenerzeuger, sowie der Mode Wien Akademie führen wir den ersten ELGA Workshop direkt für BürgerInnen durch.

Wir freuen uns über alle interessierten TeilnehmerInnen.  Um Voranmeldung wird gebeten unter: stefan.naber@bvshoe.at oder unter 01/392 00 11-14

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