Der demokratisch gewählte Vorstand besteht aus vier ehrenamtlich tätigen Personen mit langjähriger praktischer Erfahrung auf dem Gebiet der organisierten Selbsthilfe. Die zwei demokratisch gewählten Rechnungsprüfer sind ehrenamtlich tätig.
Vorstand
Margit Aschenbrenner
Stellvertretende Vertreterin "Seltene Erkrankungen"
Rudolf Brettbacher
Erweiterter Vorstand: Sprecher Bundesforum Organtransplantationen des BVSHOE
Rechnungsprüfung
Dr. Andreas Staribacher
Rechnungsprüfer
Franz Engl
Rechnungsprüfer