DIE STARKE STIMME – Folge 3 | Marfan-Syndrom

In Europa gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen. Das Problem fĂŒr die Betroffenen besteht oft darin, dass die Behandlungsmethoden oft nicht gut erforscht sind. Eine der ĂŒber 6.000 seltenen Erkrankungen auf der Welt ist das sogenannte Marfan-Syndrom. Das Marfan-Syndrom wird durch einen seltenen Gendefekt, der das Bindegewebe betrifft, ausgelöst. Es gibt viele verschiedene Anzeichen fĂŒr Marfan: einen schmalen und langen Körper, ĂŒberdehnbare Gelenke, gerissene oder verschobene Augenlinsen, Ausweitungen und Risse in BlutgefĂ€ĂŸen, etc. In dieser Folge der „Starken Stimme“ sprechen zwei junge Betroffene ĂŒber ihre Erfahrungen mit der Erkrankung, ĂŒber die kleinen und großen Probleme, die mit ihr einhergehen und den Wert, den die Selbsthilfe fĂŒr die beiden hat.

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