PRO RARE AUSTRIA VERNETZUNGSTREFFEN 2023 15 AprilApr 2023 14:00 - 17:00 UTC

Wir freuen uns über zahlreiche Teilnahme aller Interessierten – Pro Rare Austria Mitglieder, Betroffene seltener Erkrankungen, Angehörige, Freund:innen, Fachpersonal aus medizinischem und wissenschaftlichem Bereich, Vertreter:innen aus der Industrie, System- und Kooperationspartner:innen und andere.

Bewährtes Format:
•   Best Practices & Expert:innen-Vorträge
•   Persönliche Vernetzung
•   Gemeinsamer Dialog und Austausch

Moderation: Pamela Grün

 

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Veranstaltungsort

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28 Feb 00:00
13:30 Einlass
14:00 Begrüßung
Ulrike Holzer, Obfrau Pro Rare Austria
Mag. (FH) Patrick Berger, Leiter ÖGB Chancen Nutzen Büro
14:10 – 15:10 Best Practice Beispiele
• Forschung und Therapieentwicklung für Ultra Rare Diseases am Beispiel
MCOPS12
Dr. Reinhard Pell (Verein Cure MCOPS12)
• „Einfach nur Jakob“: Eine Multimediareportage
Preis der Österreichischen Forschungsgemeinschaft für
Wissenschaftsjournalismus 2021
Jakob Mitterhauser, MA (SHG Friedreich Ataxie Austria),
Mag. Sandra Fleck, BA, MA (freie Wissenschafts- und Kulturjournalistin)
• Die Gesichter seltener Erkrankungen: Teamwork zwischen
Patient:innenvertretung, Ärzt:innen und Medizinjournalismus
Mag. Christina Lechner (Medizinjournalistin, Psychologin, Moderatorin),
Dr. Christoph Buchta, MBA
15:10 – 15:30 Lesung: Nora Sophie Aigner (Eagle Syndrom)
aus ihrem Buch „Stimme der Hoffnung“
15:30 – 15:50 Resilienz und Stärkung von Betroffenen und Angehörigen
Dr. Marianne König, MSc (Psychologin)
15:50 – 17:00 Networking
13:30 – 17:00 Kinderbetreuung

Moderation: Pamela Grün

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