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Monat: März 2021

Umfrage & ExpertInnen Round Table
„zum Thema: PatientenvertreterInnen als FachexpertInnen – No-Go oder Notwendigkeit

Umfrage und ExpertInnen Round Table zum Thema: PatientenvertreterInnen als FachexpertInnen –
No-Go oder Notwendigkeit?

Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen nehmen als Mittler von Informationen, als BeraterInnen von PatientInnen und als Mitgestalter des Gesundheitssystems eine immer stärkere Rolle ein. Ein gesetzlicher ExpertInnenstatus bleibt ihnen aber bislang verwehrt. Das ist für die heimischen Patientenorganisationen unbefriedigend und nachteilig, wie eine aktuelle Umfrage ergab. Sie fordern die Anerkennung als FachexpertInnen und einen besseren Zugang zu medizinischen Fachinformationen.

Die Entwicklung der weltweiten Informationsgesellschaft beeinflusst auch die Arbeit und Rolle von Patientenorganisationen: In Österreich besteht ein Laienwerbeverbot für verschreibungspflichtige Arzneimittel. Dieses regelt für VertreterInnen des Gesundheitswesens und pharmazeutische Unternehmen, welche Informationen diese an die Öffentlichkeit geben dürfen. Der Bundesverband Selbsthilfe Österreich (BVSHOE) setzt sich dafür ein, dass Patientenvertretungen per Gesetz nicht länger als Laien, sondern als FachexpertInnen definiert werden. Das ermöglicht den dringend notwendigen, frühzeitigen und erweiterten Zugang zu Informationen über Therapien u.ä., da sie nicht länger unter das Werbeverbot fallen.

Dazu Angelika Widhalm, Vorsitzende des BVSHOE: „Patientenorganisationen werden durch erweiterte und formalisierte Partizipation zunehmend in Entscheidungsprozesse eingebunden. Das ist erfreulich und höchst an der Zeit, stellt uns aber vor neue Aufgaben. Es wäre für uns daher wichtig, verstärkt Zugang zu Fachinformationen zu erhalten, beispielsweise im Zuge von Fachkongressen. Bislang sind wir davon ausgeschlossen und können, wenn überhaupt, nur unter erschwerten Bedingungen teilnehmen.“

Um diese Punkte fundiert diskutieren zu können, wurde im Spätherbst letzten Jahres eine Umfrage unter PatientenvertreterInnen und LeiterInnen von Patientenorganisationen in ganz Österreich vom BVSHOE in Auftrag gegeben. Unterstützt wurde diese – von medupha HealthCareResearch durchgeführte – Erhebung vom Joint Standing Committee „Patient Advocacy“ von FOPI und PHARMIG.

Umfrage: Patientenorganisationen fordern besseren Zugang zu medizinischen Fachinformationen
Die Ergebnisse dieser Umfrage zeichnen ein klares Bild: Patientenorganisationen sehen ausreichende und konkrete medizinische Informationen als unumgängliche Basis für ihre Arbeit. Die Aneignung von medizinischem Wissen – sei es in Form von Kongressteilnahmen oder dem Lesen der relevanten Literatur – empfinden die Funktionäre als absolut notwendig, und das wird schon jetzt soweit möglich praktiziert. Gerade deshalb wird ein besserer Zugang zu fachlichen Informationen breit eingefordert.

„Es fehlt am notwendigen Zugang zu Studiendaten und Fachpublikationen sowie an zielgruppenorientierter Kommunikation dieser Informationen“, betont Mag.(FH) Sabine Röhrenbacher, Leitung Kommunikation und Büro des BVSHOE. „Von Seiten der PatientenvertreterInnen besteht sowohl das Interesse als auch der Wille zur Fort- und Weiterbildung. Das wissen wir aus unserer Arbeit mit und für unsere Mitglieder, und das bestätigt auch die Umfrage. Die Rücksichtnahme auf die mangelnden zeitlichen Ressourcen der ehrenamtlich tätigen und gewählten Funktionäre ist dabei wichtig.“

Drei Themenbereiche kristallisierten sich als zentral heraus:

Patientenorganisationen benötigen Zugang zu wissenschaftlichen Informationen – über den Zutritt zu Fachkongressen oder den Zugriff auf Online-Fachliteratur, und zwar in der relevanten Tiefe und auch in verständlicher Form. Ein Großteil wünscht sich dabei dezidiert einen stärkeren Wissensaustausch mit der Pharmaindustrie, um so über die Entwicklung neuer Medikamente und laufende klinische Studien auf dem letzten Stand zu sein.

  • Den meisten Vereinen fehlt es an finanziellen und auch personellen Ressourcen.
  • PatientenvertreterInnen fordern Wertschätzung und Austausch ein. Sie wollen als gleichwertige Partner gesehen und in Entscheidungen einbezogen werden.
  • „PatientenvertreterInnen sind ExpertInnen in ihrem Erkrankungsgebiet und dessen Umfeld“, appelliert Angelika Widhalm an die politischen Entscheidungsträger. „Sie wissen wie kaum ein anderer über Begleit- und Folgeerkrankungen sowie physische, psychische, soziale und arbeitsrechtliche Auswirkungen der Erkrankung Bescheid. Deshalb ist es falsch, sie nicht als ExpertInnen zu behandeln.  Sie sind ‚health care professionals‘ und werden von den PatientInnen und der Gesellschaft seit vielen Jahrzehnten so wahrgenommen. Patientenorganisationen sind die vierte Säule im Gesundheitswesen, leisten einen beträchtlichen Beitrag und sind seit langem Partner auf Augenhöhe von Ärzteschaft, Pharma, Forschung und Politik. Was in vielen Fällen schon selbstverständlich gelebt wird, muss auch endlich gesetzlich geregelt sein.“

Breite Unterstützung für die Forderung beim Round Table
Ob PatientenvertreterInnen Zugang zu medizinischen Informationen als Basis für Vertretung und Mitbestimmung erhalten sollen, wurde bei einem Round Table am 19. März 2021 mit namhaften EntscheidungsträgerInnen diskutiert. Unter der Moderation von Corinna Milborn (Informationsdirektorin bei ProSiebenSat1 PULS 4) tauschten sich Peter Lehner (Vorsitzender der Konferenz der Sozialversicherungsträger), Ao. Univ.-Prof. Dr. Thomas Szekeres, PhD (Präsident der Österreichischen Ärztekammer) und Angelika Widhalm (Vorsitzende des BVSHOE) aus.

 

Markante Aussagen daraus:

„Patientenorganisationen können keine Ärzte ersetzen, haben aber die Aufgabe, aus der Praxis heraus fachlich qualifizierte gesicherte Informationen patientenorientiert aufzubereiten und verständlich zu vermitteln.“
Angelika Widhalm (Vorsitzende des BVSHOE)

„Selbsthilfegruppen sind ohne Frage qualifiziert, Informationen an Patienten weiterzugeben und sich auszutauschen. Dementsprechend gibt die Sozialversicherung ein klares Bekenntnis zu Patientenorganisationen ab und leistet auch einen Beitrag zur Finanzierung. Bei der legistischen Frage der Mitbestimmung braucht es aber den Gesetzgeber.“
Peter Lehner (Vorsitzender der Konferenz der Sozialversicherungsträger)

„Es macht Sinn, Patientenorganisationen möglichst viel Wissen zu vermitteln, über Kongresse, Fachinformationen und ähnliches. Denn PatientenvertreterInnen können als Betroffene die Situation oft viel besser beurteilen und damit viel einbringen. Der einfühlsamste Arzt kann nicht spüren, was der kranke Patient fühlt.“
Thomas Szekeres (Präsident der Österreichischen Ärztekammer)

„Es ist wichtig, dass dieses Miteinander funktioniert.“
Peter Lehner (Vorsitzender der Konferenz der Sozialversicherungsträger)

„Ich halte es für sinnvoll, dass Patienten Zugang zu Studien bekommen und dass es eine Ausbildung für Patientenorganisationen ähnlich wie in Deutschland gibt.“
Thomas Szekeres (Präsident der Österreichischen Ärztekammer)

 „Wir brauchen eine Klarstellung, dass Patientenorganisationen Fachexpertinnen sind und daher in die Reihe der ‚health care professionals‘ eingereiht gehören. Und wir benötigen die Anschlussstellen – oder man könnte sagen „Stecker“ – ins Gesundheits- und Sozialwesen. Wie können diese Anschlussstellen aussehen? Ich denke da vor allem an eine stärkere und formalisierte Einbindung in Gremien – ähnlich wie in Deutschland, wo die Selbsthilfe fester Bestandteil des Gesundheitswesens ist.“
Angelika Widhalm (Vorsitzende des BVSHOE)

„Patientenorganisationen übernehmen einen großen Teil der Schulungen von PatientInnen und entlasten so das Gesundheitssystem – etwa auf der Suche nach Diagnosen. Aber genau dafür brauchen Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen Informationen.“
Wolfgang Kaps (Sponsor des Joint Standing Committees „Patient Advocacy“ der pharmazeutischen Industrie)

  

Über BVSHOE
Der BVSHOE ist der Dachverband der bundesweit tätigen, themenbezogenen Selbsthilfe- und Patientenorganisationen Österreichs. Als unabhängiger, überparteilicher, überkonfessioneller und nicht gewinnorientierter Verein bündeln und vertreten wir die Anliegen unserer Mitglieds-Organisationen auf Bundesebene und verleihen so Österreichs Patientinnen und Patienten eine starke Stimme: im Gesundheitswesen, in der Politik sowie in Medien, Öffentlichkeit und Gesellschaft.

Über PHARMIG
Die PHARMIG ist die freiwillige, parteipolitisch unabhängige Interessenvertretung der pharmazeutischen Industrie in Österreich. Die rund 120 Mitgliedsunternehmen mit ca. 18.000 Mitarbeitern decken den heimischen Arzneimittelmarkt zu gut 95 Prozent ab. Die PHARMIG und ihre Mitgliedsfirmen stehen für eine bestmögliche Versorgungssicherheit mit Arzneimitteln im Gesundheitswesen und sichern durch Qualität und Innovation den gesellschaftlichen und medizinischen Fortschritt. 

Über FOPI
Das Forum der forschenden pharmazeutischen Industrie FOPI ist die österreichische Interessenvertretung von 26 internationalen Pharmaunternehmen mit Fokus auf Forschung und Entwicklung. Als Partner im Gesundheitswesen setzt sich das FOPI für den Zugang zu innovativen Arzneimitteln und damit für die bestmögliche medizinische Versorgung in Österreich ein. Im Dialog mit Patientenorganisationen, Verschreibern und Kostenträgern fordert FOPI innovationsfreundliche Rahmenbedingungen ein. In Summe beschäftigen die FOPI-Mitgliedsunternehmen über 11.200 MitarbeiterInnen in Österreich – das entspricht nahezu zwei Drittel aller Beschäftigten in der Pharmawirtschaft und unterstreicht die Bedeutung der FOPI-Mitgliedsunternehmen.

Für weitere Informationen kontaktieren Sie bitte:

Bundesverbandes Selbsthilfe Österreich (BVSHOE)
Mag.(FH) Sabine Röhrenbacher
+43 1 392 00 11
sabine.roehrenbacher@bvshoe.at

PHARMIG – Verband der pharmazeutischen Industrie Österreichs
Peter Richter, BA, MA
+43 664 88605264
peter.richter@pharmig.at

Forum der forschenden pharmazeutischen Industrie in Österreich (FOPI)
Cornelia Moser
Mobil: +43 676 884 84 225
presse@fopi.at

 

Presseinfo_BVSHOE_Round Table Patietenvertreter als Fachexperten.pdf

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Fotocredit: Katharina Schiffl

Im Bild v.l.n.r.
Thomas Szekeres,
Angelika Widhalm,
Peter Lehner,
Corinna Milborn

Fotocredit: Katharina Schiffl

m Bild v.l.n.r.
Sabine Röhrenbacher,
Wolfgang Kaps,
Corinna Milborn,
Peter Lehner,
Angelika Widhalm

 

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Gesundheitsministerium: Ermöglichung von Selbsthilfegruppen-Treffen

Das Bundesministerium für Soziales, Gesundheit, Pflege und Konsumentenschutz informiert über die im Rahmen der 4. Novelle zur 4. Schutzmaßnahmenverordnung (gültig ab 15.03.) wieder ermöglichten Treffen von Selbsthilfegruppen unter folgenden Voraussetzungen:

  • Treffen können in geschlossenen Räumen und im Freien stattfinden.
  • Bei Treffen in geschlossenen Räumen ist eine Atemschutzmaske der Schutzklasse FFP2 (FFP2-Maske) ohne Ausatemventil oder eine Maske mit mindestens gleichwertig genormtem Standard zu tragen.
  • Gegenüber Personen, die nicht im gemeinsamen Haushalt leben, ist weiterhin ein Abstand von mindestens zwei Metern einzuhalten.

Hierzu auch die Presseaussendung des Bundesministeriums für Soziales, Gesundheit, Pflege und Konsumentenschutz vom 11. März 2021: https://www.ots.at/presseaussendung/OTS_20210311_OTS0224/gesundheitsministerium-legt-4-novelle-zur-4-schutzmassnahmenverordnung-vor

Digitales Event
„Patientenvertreter als Fachexperten“
19. März 2021

Digitales Event "Patientenvertreter als Fachexperten" 19. März 2021

In den drei Jahren seit der Gründung des Bundesverbandes Selbsthilfe Österreich (BVSHOE) konnte vieles erreicht werden. Die Forderung nach mehr Mitbestimmung und rechtzeitiger Einbindung von PatientInnen besteht unvermindert. Der BVSHOE hat eine Umfrage initiiert, unterstützt wurde das Projekt vom Joint Standing Committee „Patient Advocacy“ von FOPI (Forum der forschenden pharmazeutischen Industrie) und PHARMIG (Verband der pharmazeutischen Industrie Österreichs).

Die aktuelle medupha-Erhebung unter Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen zeigt klar: PatientenvertreterInnen brauchen besseren Zugang zu wissenschaftlichen Informationen und Studien, größere finanzielle und personelle Ressourcen sowie einen wertschätzenden Austausch als gleichwertiger Partner im Gesundheitswesen.

Wie diese Ziele verwirklicht werden können, diskutieren ausgewiesene ExpertInnen beim Round Table.

 

Grußwort als Unterstützer

Dipl. Kfm. Wolfgang Kaps, Sponsor des Joint Standing Committees „Patient Advocacy” der pharmazeutischen Industrie

 

Präsentation der Umfrage „Informationsbedarf von Patientenorganisationen in Österreich”

Mag.(FH) Sabine Röhrenbacher, Leitung Kommunikation und Büro des Bundesverbandes Selbsthilfe Österreich

 

Round Table

Peter Lehner, Vorsitzender der Konferenz der Sozialversicherungsträger

Dr.in Katharina Reich, Chief Medical Officer, Bundesministerium für Soziales, Gesundheit, Pflege und Konsumentenschutz

Ao. Univ.-Prof. Dr. Thomas Szekeres, PhD, Präsident der Österreichischen Ärztekammer

Angelika Widhalm, Vorsitzende des Bundesverbands Selbsthilfe Österreich

 

Moderation: Corinna Milborn, Informationsdirektorin bei ProSiebenSat1 PULS 4

 

Die Veranstaltung findet (mit Ausnahme der SprecherInnen) ausschließlich virtuell statt.

Bitte registrieren Sie sich bis 18.03.2021 unter https://hopin.com/events/patientenvertreter-als-fachexperten-no-go-oder-notwendigkeit

Bei Fragen wenden Sie sich bitte an office@bvshoe.at, office@pharmig.at oder office@fopi.at

Mit freundlichen Grüßen
Angelika Widhalm und Waltraud Duven
Die Vorsitzenden

BVSHOE 2021 03 19 Round Table Einladung

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Patientenbeteiligung in Deutschland – und was Österreich davon lernen kann

Patientenbeteiligung in Deutschland – und was Österreich davon lernen kann

Prof. Josef Hecken, Vorsitzender des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA), war kürzlich zu Gast im Online-GÖG-Colloquium und begeisterte rund 100 Teilnehmer/-innen sowie ein prominent besetztes Podium für das Thema der Patientenbeteiligung. 

Von Betroffenen zu Beteiligten

„Der Patient steht im Mittelpunkt – dieser Satz fehlt bei keiner politischen Rede, ist aber oft nicht mehr als ein frommer Wunsch“, bringt es der Experte gleich zu Beginn sehr pointiert auf den Punkt und präsentiert dann seine Erfahrungen, wie Betroffene zu Beteiligten werden können. Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA), das höchste Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung im deutschen Gesundheitswesen, beschließt in Form von Richtlinien, welche medizinischen Leistungen die ca. 73 Millionen gesetzlich Krankenversicherten in Deutschland beanspruchen können. Dabei ist die Beteiligung von Organisationen verankert, die auf Bundesebene maßgeblich die Interessen von Patienten/-innen und der Selbsthilfe chronisch kranker und behinderter Menschen vertreten. Sie besitzen im G-BA das Recht, mitzuberaten und eigene Anträge zu stellen. Eine im Jahr 2004 eigens eingerichtete Stabsstelle Patientenbeteiligung unterstützt ausschließlich die Patientenvertreter/-innen bei der Wahrnehmung dieser Antrags- und Mitberatungsrechte organisatorisch und inhaltlich. „Die Patientenbeteiligung ist kein lästiges Beiwerk, sondern eine unabdingbare Voraussetzung, um aktive patientenorientierte Entscheidungen treffen zu können“, sagt Hecken.

Eine starke Gemeinschaft

Insgesamt nehmen aktuell ungefähr 220 ständige und themenbezogene Patientenvertreter/-innen aktiv das Mitberatungsrecht im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) wahr. „Diese Interessenvertretung der Patienten/-innen ist eine starke Gemeinschaft. Sie repräsentiert die Patientenvielfalt: akut oder chronisch krank, leicht oder schwer beeinträchtigt, jung oder alt“, beschreibt Hecken. Ziel ist die Verbesserung der Patientensicherheit und eine Versorgung, die den Nutzen im Hinblick auf die Lebenszeit, die Linderung der Erkrankung sowie die Lebensqualität steigert. Dafür wird auf das bestverfügbare Wissen einschließlich der Erfahrung der Betroffenen zurückgegriffen. „Wir setzen uns dafür ein, das Wissen über gute und sichere Versorgung zu vermehren. Die Methode der Evidenzbasierung hilft uns, die Zuverlässigkeit des Wissens über Sicherheit und Nutzen von Behandlungsmethoden zu prüfen“, ist im Leitbild der Stabsstelle Patientenbeteiligung des G-BA verankert.
Patientenvertreter/-innen werden dafür von den maßgeblich anerkannten Patienten- und Selbsthilfeorganisationen als sachkundige Personen einvernehmlich benannt. Für die Entscheidung, wer bzw. wie benannt wird, haben sich die maßgeblichen Patienten- und Selbsthilfeorganisationen auf Benennungskriterien verständigt, die sich zum einen auf die sachkundigen Personen selbst, zum anderen auf die entsendenden Organisationen beziehen. Anliegen ist es, die Patientenbeteiligung im G-BA möglichst effektiv, transparent und vor allem frei von Interessenkollisionen zu gestalten. „Diese Patientenvertreter/-innen kennen die wirkliche Versorgungssituation und das ist ihre große Stärke“, betont Hecken.

Was heimische Expert/-innen dazu sagen

An der im Anschluss an den Fachvortrag organisierten Podiumsdiskussion beteiligten sich DI Martin Brunninger, MEng, MSc, (Dachverband der Sozialversicherungsträger), Mag.a Patrizia Theurer (Bundesministerium für Soziales, Gesundheit, Pflege und Konsumentenschutz), Angelika Widhalm, Vorsitzende Bundesverband Selbsthilfe Österreich (BVSHOE) sowie die Gastgeber/-innen Mag.a Gudrun Braunegger-Kallinger, Österreichische Kompetenz- und Servicestelle für Selbsthilfe (ÖKUSS) und ao. Univ.-Prof. Dr. Herwig Ostermann von der Gesundheit Österreich GmbH.
„Wer laut schreit, der wird gehört“, beschreibt Angelika Widhalm, Vorsitzende Bundesverband Selbsthilfe Österreich (BVSHOE), einleitend die Situation in Österreich aus ihrer Sicht und ergänzt die Tatsache, dass „wir hierzulande von den deutschen Strukturen der Patientenvertretung noch weit entfernt sind“: „Im Parlament sind Patientenvertreter/-innen gleich Behindertenvertreter/-innen, damit werden Menschen mit seltenen oder chronischen Erkrankungen nicht gehört.“ 

Plakativ ist auch die Beschreibung des Status quo der Patientenvertretung, die Mag.a Patrizia Theurer vom BSGPK vornimmt: „Vergleichen wir es mit einem Kind. Wir haben in den letzten Jahren solide Kinderschuhe ausgewählt, jetzt müssen wir dem Kind auch das Laufen beibringen und dazu braucht es, so wie in der Familie, mehr als nur eine Unterstützerin bzw. einen Unterstützer.“

DI Martin Brunninger, MEng, MSc vom DV der Sozialversicherungsträger will ebenfalls die Strukturen festigen und weiter verbessern: „Wir finanzieren Patientenbeteiligung mit einer Million Euro pro Jahr, was nicht heißt, dass es kein Potenzial zu Verbesserung gibt, denn es geht um die Kosteneffektivität, also dass das Budget auch dort ankommt, wo es soll und die Qualität im Gesundheitswesen verbessert wird.“

Dass Patientenbeteiligung einen höheren Stellenwert haben und strukturell verankert sein muss, darin sind sie die Teilnehmer/-innen der Podiumsdiskussion einig. „Patientenorientierung sollte allen im Gesundheitswesen ein Anliegen sein, dafür braucht es gelebte Patientenbeteiligung mit transparenten Regelungen und einer entsprechenden Supportstruktur“, fordert ÖKUSS-Leiterin Mag.a Gudrun Braunegger-Kallinger und ergänzt: „Wir sind überzeugt, dass die Erfahrungs- und NutzerInnenperspektive auf jeden Fall einen Mehrwert hat.“ Auch ao. Univ.-Prof. Dr. Herwig Ostermann von der Gesundheit Österreich GmbH schlägt in diese Kerbe: „Ich wünsche mir, dass man sich in Zukunft gut erklären muss, wenn man die Perspektive der Betroffenen nicht berücksichtigt!“ Seinen Beitrag will Ostermann leisten, indem er das Thema Patientenbeteiligung im Gespräch hält: „Wir werden nicht müde darüber zu erzählen, dass Patientenbeteiligung ein breites Konzept ist, zu dem es jetzt eine Strategie und einen Politikprozess benötigt und für das wir als GÖG und ÖKUSS die Plattform bieten wollen.“

Hier finden Sie die Unterlagen zum Vortrag von Prof. Josef Hecken.
Hier können Sie den Vortrag von Prof. Josef Hecken sehen.

Unter folgendem Link finden Sie die Aufzeichnung eines Vortrags zum Thema „Kollektive Patientenbeteiligung am Beispiel Deutschland“ von Dr. Martin Danner (Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe), den er im Rahmen der 1. ÖKUSS Fachtagung (2019) gehalten hat.

Hier finden Sie die Unterlagen zum Vortrag von Dr. Martin Danner.
Hier können Sie den Vortrag von Dr. Martin Danner sehen.