HHÖ-Online-PK zur European Testing Week

HHÖ-Online-PK zur Spring European Testing Week 2020 – Testen, Finden, Therapieren, Heilen

Noch bis 22. Mai steht die European Testing Week 2020 für HBV/HCV/HIV/SARS-CoV-2 (Coronavirus) auf dem WHO Gesundheitsprogramm in Europa. Auch heuer wird diese Testoffensive hierzulande unter anderem wieder von der Hepatitis Hilfe Österreich – Plattform Gesunde Leber (HHÖ) rund um Vorsitzende Angelika Widhalm initiiert. „Nur wenn rechtzeitig Vorsichtsmaßnahmen getroffen werden, informiert, getestet und in weiter Folge therapiert wird, haben wir weltweit eine Chance, die Ziele der WHO (z.B.: Eliminierung viraler Hepatitis weltweit bis 2030) zu erreichen. Virale Hepatitis ist mittlerweile in den meisten Fällen therapier- bzw. heilbar, HIV/Aids ist heute sehr gut therapierbar. Für Corona sind alle zur Verfügung stehenden Ressourcen zu bündeln, um die weltweit laufenden Initiativen zu unterstützen“, betont Widhalm. 

Mit der Europäischen Testwoche soll vor allem eine Awareness geschaffen werden, „damit der Testwille der Bevölkerung erhöht wird und dadurch die dringende Notwendigkeit von bundesweit einheitlichen, qualitätsgesicherten und niederschwelligen Teststrukturen erkannt wird und diese tatsächlich auch in Angriff genommen werden“, so die HHÖ-Vorsitzende. „Bei viraler Hepatitis sollte gemäß Empfehlungen der CDC jeder zwischen 18 und 79 Jahren getestet werden. Dafür reicht es allerdings nicht, wenn man in den Ambulanzen einfach wartet, bis die Leute kommen. Man muss aktiv auf die Bevölkerung zugehen – mit einem bundesweiten Angebot an qualitätsgesicherten niederschwelligen Testmöglichkeiten für virale Erkrankungen. Unser Ziel muss sein: Testen, Finden, Therapieren, Heilen.“

Zahlen, Daten, Fakten

Bei der Online-Pressekonferenz der HHÖ nannte Assoc.Prof. Priv.Doz. Dr. Thomas Reiberger, (Klinische Abteilung für Gastroenterologie und Hepatologie im AKH-Wien, Uni.Klinik für Innere Medizin III, Med.Uni.Wien, Leiter AG Leber der ÖGGH) auch einige wichtige Zahlen: Weltweit gibt es laut rezenten WHO Daten 257.000.000 Hepatitis B Fälle und 71.000.000 Hepatitis C Fälle sowie 37,9 Millionen HIV betroffene Menschen. „In Bezug auf die Virushepatitis B und C wurde das globale Ziel einer Elimination (definiert über 90%ige Reduktion der Neuinfektionen und 65%ige Reduktion der assoziierten Todesfälle) für 2030 ausgegeben. In Österreich sind die Hocheffektiven Therapien für Hepatitis B und C breit verfügbar und daher sind wir auf einem guten Weg das Eliminationsziel für 2030 zu erreichen. Kritisch für den Erfolg der Elimination ist es allerdings, validierte Testungen mit niederschwelligem Zugang anzubieten und spezifische Mikroeliminationsprojekte für Risikogruppen durchzuführen. Die Österreichische Gesellschaft für Gastroenterologie und Hepatologie (ÖGGH) arbeitet gemeinsam mit der Hepatitis Hilfe Österreich – Plattform gesunde Leber, um weitere effektive Teststrategien (wie zum Beispiel im Rahmen der European Testing Week) und niederschwelligen Zugang zu Information und Therapien für die Infektionserkrankungen Hepatitis B, C und HIV in Österreich anzubieten.“

Ein ausführliches Statement von Dr. Bernhard Benka, Bundesministerium für Soziales, Gesundheit, Pflege und Konsumentenschutz, finden Sie im Dokument in der Beilage.

Die Ziele

Auch wenn hier in Österreich für alle von HIV/Aids oder Viraler Hepatitis betroffenen eine Therapie zur Verfügung steht, so hinken wir allerdings bei der validierten Diagnose, den Tests, hinterher“, betont Widhalm. „Ohne die Betroffenen über einen validierten Test zu finden, kann ihnen unmöglich geholfen und somit die Infektion und Gefährdung weiterer Menschen garantiert nicht verhindert werden. In Österreich wurde es über die letzten Jahre schlicht versäumt, bundesweit selbstbestimmte qualitätsgesicherte niederschwellige Teststrukturen zu etablieren. Es wurde immer wieder am falschen Ort und Platz gespart“, meint die HHÖ-Vorsitzende. 

Um das langfristige Ziel, die Viren und Erreger effektiv zu eliminieren, auch tatsächlich erreichen zu können, müssen alle betroffenen Menschen entsprechend therapiert bzw. – wenn möglich – geheilt werden. Auf der anderen Seite ist aber auch die Impfungsrate (bei Hepatitis B) hoch zu halten, sodass weitere Ansteckungswellen verhindert werden können. Daher fordert die HHÖ: „Wir brauchen bundesweit – in Städten sowie im ländlichen Raum – qualitätsgesicherte niederschwellige Testmöglichkeiten für virale Erkrankungen, die an das Gesundheitssystem nahtlos angeschlossen sind. Dazu muss man die bestehenden Strukturen aufwerten, evaluieren und sinnvoll ergänzen.“

Aber auch im Bereich der Ent-Stigmatisierung sei noch viel zu tun, betont Widhalm. 

Strategischer Ansatz gefragt

Die HHÖ warnt allerdings davor, „planlos eine neue Autobahn quer über und durch das Gesundheitswesen zu bauen, die dann voraussichtlich 5 bis 10 Jahre lang für Corona genützt wird, bevor diese neuen Strukturen dann kostspielig wiederum abgebaut werden. Stattdessen ist es sinnvoller und effektiver, die bereits bestehenden Strukturen aufzuwerten und auszubauen“, ist Widhalm überzeugt. „International wird während der jetzigen Pandemie ein entsprechendes Mantra gepredigt: jeden notwendigen Kontakt mit dem Gesundheitssystem so effektiv wie möglich zu nützen. Eine Lehre die wir auch für ‚das Danach‘ beherzigen sollten: Aktuell werden in vielen Ländern Standarduntersuchungen bei Patientinnen und Patienten verschoben oder aber ‚geclustert‘ – also gehäuft – durchgeführt, sofern sie nicht dringend und notwendig sind. Alle Testmöglichkeiten müssen kombiniert und effektiver eingesetzt werden – und das nicht nur in Krisenzeiten.“

Österreich befindet sich noch immer mitten in der Pandemie. Und die virale Hepatitis und HIV/Aids muss endlich genauso als eine weltweite Gefahr gesehen werden. „Hätten wir in den vergangenen Jahrzehnten bei viraler Hepatitis so reagiert, wie jetzt bei COVID 19, hätten wir uns wahrscheinlich viel Leid und Belastung der Gesundheitssysteme erspart“, betont Widhalm abschließend.

Bleiben Sie gesund!

Über die Hepatitis Hilfe Österreich – Plattform Gesunde Leber (HHÖ)

Die Hepatitis Hilfe Österreich – Plattform Gesunde Leber (HHÖ)wurde im Jahr 2000 von engagierten Patienten gemeinsam mit Ärzten und den Partnern aus der Gesundheitspolitik gegründet. Seither fungiert der gemeinnützige Verein als Schnittstelle zwischen PatientInnen und MedizinerInnen, Behörden, Ministerien, Arbeiter- und Wirtschaftskammer, Sozialversicherungsträgern, Krankenkassen sowie regionalen Behörden hier in Österreich. Ein wissenschaftlicher Beirat, bestehend aus namhaften Fachärzten und Wissenschaftlern, gewährleistet die Zuverlässigkeit, Aktualität und Seriosität der medizinischen Informationen der HHÖ. Die Hepatitis Hilfe Österreich wird künftig noch enger als bisher mit allen zuständigen Behörden, Ministerien und einschlägigen Institutionen des Landes sowie den Medien zusammenarbeiten.

Hier geht´s zur Online-PK: https://youtu.be/tXQFQ3O-Y-o

Englische Statements finden Sie hier: https://youtu.be/t9V2o50w65g

Pressetext

Pressetext ETW 2020 HHÖ
PDF-Dokument / Dateigröße 233 kB

ETW 2020 Benka

Statement von Dr. Bernhard Benka
PDF-Dokument / Dateigröße 75 kB

Präsentation Reiberger

PPT REIBERGER PK-COVID HIV
PDF-Dokument / Dateigröße 1349 kB

Pressebild

Angelika Widhalm flankiert von Dr. Bernhard Benka (links) und Assoc.Prof. Priv.Doz. Dr. Thomas Reiberger. © Hepatitis Hilfe Österreich – Plattform Gesunde Leber (HHÖ)
JPG / Dateigröße 714 kB

Unabdingbare Maßnahmen

BUNDESVERBAND SELBSTHILFE ÖSTERREICH (BVSHOE) – UNABDINGBARE MASSNAHMEN ZUM „ELEKTRONISCHEN IMPFPASS“, ZUR „ANBINDUNG EXTERNER LABORE AN ELGA“ UND ZU „COVID-19 DATEN“

Offener Brief an das Bundesministerium für Soziales, Gesundheit, Pflege und Konsumentenschutz zu Handen Herrn Bundesminister Rudolf Anschober.

COVID-19 konnte in Österreich bis jetzt erfolgreich in Schach gehalten werden. Die Maßnahmen der Bundesregierung waren hart, haben aber die in sie gesetzten Hoffnungen zur Eindämmung der Infektionen erfüllt. Unabhängig davon erwarten uns vielleicht weitere Infektionswellen, da nach internationaler Meinung ein komplettes Auslöschen des Virus derzeit unwahrscheinlich ist.

Der Bundesverband Selbsthilfe Österreich (BVSHOE) macht in diesem Zusammenhang auf einige Maßnahmen aufmerksam, welche sowohl für den Bereich Soziales und Medizin aber auch für die Wirtschaft von Bedeutung sind.

  1. Umsetzung des elektronischen Impfpasses (e-Impfpass)

Die Umsetzung des e-Impfpasses benötigt eine Novelle des Gesundheitstelematik-gesetzes. Trotz der teilweise negativen Stellungnahmen ist der enorme Nutzen von elektronisch erfassten Impfungen bei einer möglichen zweiten Welle im Herbst oder Winter dieses Jahres unbedingt notwendig. Der BVSHOE fordert daher dringend die Novelle bis spätestens Juni 2020 in den Nationalrat zu bringen, um so die rasche Verfügbarkeit des elektronischen Impfpasses – zunächst auf Basis eines erweiterten Pilotprojektes – für die Bürgerinnen und Bürger zu ermöglichen. Damit können sowohl die Grippeimpfungen und etwaige COVID-19 Impfungen erfasst und in Folge ausgewertet werden.

  1. Anbindung externer Labore an ELGA

Eine Hauptanwendung von ELGA ist der elektronische Befund (e-Befund). Die Anbindung extramuraler Labore ist bis heute leider noch nicht erfolgt. Prinzipiell ist dies innerhalb von wenigen Monaten ohne massive Änderungen des Designs möglich. Das Problem der Implementierung des situativen Opt-Outs könnte – nach Meinung des BVSHOE – durch eine Übergangsfrist gelöst werden. Derzeit ist das situative Opt-Out in Abstimmung. Dieser Punkt ist nicht nur für chronische Patientinnen und Patienten relevant, sondern auch für den derzeit besonders betroffenen Bereich des Tourismus von Bedeutung. Dann könnten Laborbefunde aus dem extramuralen Bereich elektronisch in Österreich zur Verfügung gestellt werden. Labordaten auf Papier verursachen im Ernstfall unnötige Kosten für das Gesundheitswesen und Nachteile für die Patientinnen und Patienten.

  1. COVID-19 Daten

Um die Erforschung von COVID-19 zu verbessern, ist es notwendig die anonymisierten Gesundheitsdaten auch aus ELGA und dem EMS für die Forschung – unter strenger Berücksichtigung der Nicht-Rückverfolgung zur Einzelperson – für bspw. die medizinischen Universitäten zur Verfügung zu stellen. Damit können wichtige und notwendige Forschungsvorhaben zum Nutzen der Patientinnen und Patienten durchgeführt werden.

Der Bundesverband Selbsthilfe Österreich sieht in diesen drei Punkten eine wesentliche Verbesserung der schon eingerichteten Maßnahmen. Diese sind mit relativ geringen Ressourcen innerhalb eines definierten Zeitraumes umzusetzen. Noch offene Problemstellungen können durch einen Übergangszeitraum umgesetzt werden.

Wir bitten dringend um Berücksichtigung unserer Expertise und die Respektierung der Interessen der Patientinnen und Patienten Österrreichs.

 

Rückfragehinweis
Mag.(FH) Sabine Röhrenbacher
Leitung Kommunikation und Büro
Bundesverband Selbsthilfe Österreich
Lambrechtgasse 5/7
1040 Wien
Telefon: 01/392 00 11-13
E-Mail: sabine.roehrenbacher@bvshoe.at
Web: www.bvshoe.at

Offener Brief BMSGPK Unabdingbare Maßnahmen

BVSHOE Brief BMSGPK Unabdingbare Maßnahmen
PDF-Dokument / Dateigröße 255 kB

Brivudinhaltige Arzneimittel: Potenziell tödliche Toxizität

Brivudinhaltige Arzneimittel: Potenziell tödliche Toxizität von Fluoropyrimidinen bei der Anwendung kurz vor, gleichzeitig mit oder innerhalb von 4 Wochen nach Ende der Behandlung mit Brivudin

Sehr geehrte Damen und Herren,

in Abstimmung mit der Europäischen Arzneimittel-Agentur (EMA) sowie dem Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) möchten die Zulassungsinhaber brivudinhaltiger Arzneimittel Sie über Folgendes informieren:

Zusammenfassung

  • Es können Todesfälle infolge einer Arzneimittelwechselwirkung zwischen Brivudin und Fluoropyrimidinen (z. B. Fluorouracil (5-FU), Capecitabin, Tegafur, Flucytosin) auftreten.
  • Nach Abschluss der Brivudin-Behandlung muss eine mindestens vierwöchige Wartezeit, eingehalten werden, bevor die Behandlung mit einem Fluoropyrimidin begonnen werden kann. In vielen Fällen kam es zu Todesfällen, wenn diese vierwöchige Wartezeit nicht eingehalten wurde (z. B. wurde Brivudin zwischen zwei 5-FU-Zyklen eingenommen).
  • Deshalb werden folgende Maßnahmen ergriffen:
    • Die Fachinformation, Gebrauchsinformation und Beschriftung des Umkartons werden überarbeitet, um noch stärkerauf die Einhaltung, des 4-Wochen-Intervalls zwischen der Behandlung mit Brivudin und Fluoropyrimidinen hinzuweisen.
    • Eine Patientenkarte, die die wichtigsten Informationen für Patienten und Angehörige der Gesundheitsberufe enthält, wird jeder Packung beigefügt.
    • Außerdem wird eine Checkliste für verordnende Ärzte bereitgestellt, die die verordnenden Ärzte unterstützen soll, die Eignung des Patienten für eine Brivudin-Behandlung zu überprüfen.

Hintergrund zu diesen Sicherheitsbedenken

Brivudin hemmt über seinen Hauptmetaboliten Bromovinyluracil (BVU) die Dihydropyrimidindehydrogenase (DPD), ein Enzym, das Pyrimidin-basierte Arzneimittel wie Fluorouracil, Capecitabin, Tegafur und Flucytosin verstoffwechselt. Seine Hemmung führt zu einem erhöhten Level von Fluoropyrimidinen. Diese Wechselwirkung, die die Fluoropyrimidin-Toxizität erhöht, ist potenziell tödlich.

Deswegen ist Brivudin in folgenden Fällen kontraindiziert bei:

  • Patienten, die kürzlich eine Krebs-Chemotherapie erhalten haben, derzeit erhalten oder innerhalb von 4 Wochen erhalten sollen mit Arzneimitteln, die Fluorouracil enthalten, einschließlich seiner topischen Präparate, seiner Prodrugs (z. B. Capecitabin, Tegafur) und Kombinationspräparate, die einen dieser Wirkstoffe oder andere Fluoropyrimidine enthalten.
  • Patienten, die vor kurzem eine antifungale Therapie mit Flucytosin erhalten haben oder derzeit erhalten; da eine kleine Menge von Flucytosin in Fluorouracil umgewandelt wird.
  • immungeschwächten Patienten, wie z. B. solchen, die kürzlich eine Krebs-Chemotherapie erhalten haben oder derzeit erhalten, oder Patienten, die unter immunsuppressiver Therapie stehen.

Jeder Packung wird zukünftig eine Patientenkarte beiliegen, auf der die wichtigsten Informationen zu dieser potenziell tödlichen Wechselwirkung für Patienten und Angehörige der Gesundheitsberufe aufgeführt sind. Bitte weisen Sie Ihre Patienten an, diese Patientenkarte bis mindestens vier Wochen nach dem Ende der Brivudin-Therapie zu jedem Arzttermin mitzunehmen (einschließlich Dermatologen) und in der Apotheke vorzuzeigen, bevor ihnen ein Arzneimittel ausgehändigt wird.

Des Weiteren wird eine Checkliste zur Verfügung gestellt, die die verordnenden Ärzte unterstützen soll, die Eignung des Patienten für eine Brivudin-Behandlung zu überprüfen (siehe Anhang).

Aufruf zur Meldung

Die Meldung des Verdachts auf Nebenwirkungen nach der Zulassung ist von großer Wichtigkeit. Sie ermöglicht eine kontinuierliche Überwachung des Nutzen-Risiko-Verhältnisses des Arzneimittels. Angehörige von Gesundheitsberufen sind aufgefordert, jeden Verdachtsfall einer Nebenwirkung an die Zulassungsinhaber zu melden.

Alternativ können Sie unerwünschte Arzneimittelwirkungen über das nationale Meldesystem anzeigen: beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) elektronisch über das Internet (www.bfarm.de – Arzneimittel – Pharmakovigilanz – Risiken) oder schriftlich an die Postadresse Kurt-Georg-Kiesinger-Allee 3, 53175 Bonn oder per Fax an 0228/207 5207.

Dieser Rote-Hand-Brief betrifft alle brivudinhaltigen Arzneimittel und ist von den unten aufgeführten Firmen erstellt worden.

Liste der betroffenen Arzneimittel:

  • Zostex® 125 mg Tabletten
  • Brivudin Aristo 125 mg Tabletten
  • ZosterGalen 125 mg Tabletten

Roter Hand Brief

Roter Hand Brief Brivudinhaltige Arzneimittel
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Möglichkeit Online Gruppentreffen

Aufgrund der derzeitigen Situation in Bezug auf SARS-CoV-2 (Coronavirus) stehen immer mehr Selbsthilfegruppen und Selbsthilfe- und Patientenorganisationen vor dem Problem keine persönlichen Gruppentreffen veranstalten zu können.

Wir möchten Ihnen mit diesem Beitrag eine Möglichkeit zeigen, wie sie Gruppentreffen einfach online durchführen können.

Auch in Zukunft ist das vielleicht eine Überlegung zum Beispiel auf zusätzliche Möglichkeit der Teilnahme, zum Beispiel für mobil eingeschränkte Personen online zur Verfügung stellen.

Skype: das kostenlose, einfache und weit verbreitete Tool für die Online Kommunikation

Mit Skype ist es einfach möglich, auch ohne Anmeldung, einem Mitglied die Möglichkeit zu geben online an einem Gruppentreffen teil zu haben.

Voraussetzungen für Gruppenleiterin und Gruppenleiter:
– PC, Laptop oder Smartphone
– Internetverbindung
– Lautsprecher und Mikrofon
– Webcam (Wenn Bild gewünscht, ansonsten ist die Teilnahme nur mit Ton ohne Bild möglich.)
– Skype Account und Installation des Skype Clients (Programm)

Voraussetzungen für Teilnehmerinnen und Teilnehmer:
– PC, Laptop oder Smartphone
– Internetverbindung
– Lautsprecher und Mikrofon
– Webcam (Wenn Bild gewünscht, ansonsten ist auch eine Teilnahme nur mit Ton ohne Bild möglich.)

Gehen Sie auf skype.at und klicken Sie auf Skype herunterladen.
Anschließend klicken Sie auf "Skype für Windows herunterladen" bzw. "Skype für Mac herunterladen" oder "Skype für Linux herunterladen"
Führen Sie die heruntergeladene Datei aus und klicken Sie im geöffneten Fenster auf Installieren.
Nun können Sie sich mit einem Bereits bestehenden Microsoft Konto anmelden oder ein neues erstellen.
Für das neu erstellen eines Kontos benötigen Sie eine Telefonnummer oder eine E-Mail Adresse. Nach der Eingabe dieser erstellen Sie ein Kennwort, geben Ihren Namen und Ihr Geburtsdatum an. Anschließend erhalten Sie per E-Mail oder per SMS einen Code zugesandt welchen Sie eingeben.
Nun müssen Sie noch bestätigen, dass Sie auch tatsächlich ein Mensch sind, indem Sie die Zeichen die Sie im Bild sehen eingeben.
Sie können, wenn gewünscht, ein Profilbild hochladen und Ihre Mikrofon bzw. Webcam einstellungen testen.
Sobald Sie in der Oberfläche von Skype eingeloggt sind, klicken Sie oben Links auf Besprechung.
In dem geöffnetem Fenster können Sie den Teilnahme Link kopieren und diesen an Ihre Mitglieder aussenden. Sobald Sie ihr Gruppentreffen beginnen möchten klicken Sie auf Anruf beginnen.

Sollten Sie weitere Fragen haben, melden Sie sich bitte an unseren zuständigen Mitarbeiter:

Stefan Naber

IT und Social Media